28/02/2008 - Vitiligo: Câmara Federal já estuda a situação

A Deputada Federal Solange Almeida (PMDB/RJ) decidiu empunhar a bandeira dos portadores de vitiligo em Brasília e já vem sendo considerada madrinha do movimento.

A parlamentar justificou a iniciativa alegando que o problema atinge milhares de pessoas em todo o país, mas ainda não mereceu a devida consideração do Governo Federal. “Fiquei indignada quando procurei o Ministério da Saúde e verifiquei que não existe qualquer ação em relação ao Vitiligo. Entendemos que os portadores têm direito a serem incluídos nos programas sociais, porque isso é um problema de saúde pública”, salientou.



O último encontro na capital federal reuniu as entidades representando os portadores de vitiligo do Amazonas, São Paulo, Ceará, Rio de Janeiro, Minas Gerais, e Bahia. Capitaneados pela deputada, eles debateram o assunto com integrantes da Secretaria de Assistência à Saúde e Ministério da Saúde para discutir as reivindicações apresentadas.

“Temos a certeza de que seremos vitoriosos nesta luta pela inclusão da categoria nos programas de atenção à saúde, implementados pelo Governo Federal”, acredita a parlamentar.

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A Pele e o Vitiligo


A pele é o maior órgão do corpo humano e divide-se em 3 camadas. A camada mais superficial é a epiderme, composta principalmente de queratinócitos e melanócitos. Os melanócitos são as células produtoras de melanina, pigmento que dá cor à pele.
A camada intermediária é a derme, onde estão localizadas as fibras colágenas e elásticas que dão sustentação à pele, além de vasos sanguíneos e nervos.
A camada profunda é a hipoderme, ou seja, a gordura, responsável, entre outras coisas, por auxiliar na manutenção da temperatura corporal.


A pele tem diversas funções, dentre elas proteção para as estruturas internas do corpo, defesa imunológica através de células imunes, regulação da temperatura corporal, sensibilidade cutânea, proteção contra os raios ultravioleta.
O vitiligo foi descrito há mais de 3500 anos. Primeiramente, no Egito (no Papiro de Ebers) e na Índia (no livro sagrado Atharva Veda). Na Bíblia, no antigo Testamento, era chamado de “Zara’at”.


É doença muito comum, acometendo aproximadamente 1% da população mundial, ou seja, uma em cada cem pessoas possui vitiligo. Acomete homens e mulheres de todas as raças.
Aproximadamente 25% dos pacientes têm até 10 anos no início da doença. Outros 25% têm idade entre 10 e 20 anos e 95% dos pacientes apresentam vitiligo até os 40 anos.
Como surge o vitiligo? Com a morte dos melanócitos não há mais produção de melanina e a pele perde sua cor, tornando- se branca.


O que leva à morte dos melanócitos? Há diversas teorias que tentam explicar este fenômeno. A mais aceita é a teoria auto-imune, ou seja, os melanócitos são mortos pelas nossas próprias células de defesa que, por algum motivo, passam a atacar e matar os melanócitos.
Outra teoria é a da autocitotoxicidade. Sua base é que a morte dos melanócitos é secundária à sua capacidade diminuída em eliminar os metabólitos tóxicos formados durante a síntese de melanina.
A última teoria importante é a neural, segundo a qual, a morte dos melanócitos seria decorrente de mediadores neuroquímicos liberados na epiderme e que são tóxicos para os melanócitos.
Nenhuma dessas três teorias isoladamente explica o surgimento do vitiligo. Provavelmente as 3 teorias estão implicadas na doença, mas ainda há muito por ser descoberto.
O quadro clínico do vitiligo é bastante característico, com o surgimento de manchas brancas (cor de leite) em qualquer área corporal, especialmente face, pescoço, genitália, cotovelos, mãos, joelhos e pés.
Alguns pacientes podem apresentar manchas mais claras que a pele normal, mas que não são brancas. Isso ocorre pela sobrevivência de alguns melanócitos no local.
O vitiligo pode ser dividido em três tipos básicos:
1) Vitiligo localizado - uma ou poucas manchas em uma ou duas regiões corporais, com evolução rápida seguida de estabilização, ou seja, a mancha aparece e cresce rapidamente (semanas ou poucos meses) mantendo seu tamanho e não há surgimento de novas lesões.
2) Vitiligo generalizado – é a forma mais comum. As manchas são simétricas, acometendo os mesmos locais de ambos os lados do corpo. Pode evoluir rápida ou lentamente, ou estabilizar.
3) Vitiligo universal – é pouco comum. É vitiligo de evolução muito rápida, deixando poucas áreas poupadas. Nestes casos não há como repigmentar, e o tratamento indicado é a despigmentação das áreas que permanecem pigmentadas para uniformizar a cor da pele.
No vitiligo pode ocorrer o que chamamos fenômeno de Köebner ou isomorfismo, que é o surgimento de novas manchas após um trauma fisico como corte, arranhão, queimadura, pancada, etc. Repare se quando você se machuca surge mancha branca no local do trauma. Caso isso ocorra, é importante evitar traumatismos para não surgirem novas lesões de vitiligo.

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Poluição Visual Existe?

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Este texto foi premiado com o terceiro lugar na Olimpíada da Redação de Jundiaí, devendo ser publicado em livro até o final do semestre. Aguarde, Leia e divirta-se!!

Carta de uma Promessa


Ela levantou-se às 5 da manhã e a primeira coisa que fez foi pegar o terço e orar sem parar para o filho que não dava notícias há mais de ano. De joelhos, contemplou todos os mistérios dolorosos por que passou o Senhor e, pensando no filho, já com mais de 60 anos, pediu a Virgem Maria dos Desterrados que cuidasse dele. Depois de muito orar foi tratar dos afazeres da casa,, enquanto uma brisa leve da serra soprava e os primeiros raios de sol surgiam entre brancas nuvens.Lá pelas 9 da manhã, a campainha toca e o cachorrinho vira-latas late. É o carteiro. Ela recebe em mãos uma carta endereçada ao longínquo bairro do Godoy Chaves, junto a serra. Era uma carta dele: seu filho não se esquecera nunca!!!
-- Ai, que coisa boa... Nossa Padroeira me ouviu!!! --, e, junto com um cafezinho na costumeira caneca de louça, sentou-se na mesa da cozinha e abriu o envelope.
-- Desde que perdeu a Inezita naquele acidente, nunca mais foi o mesmo. Já colheu morango, já vendeu uva na estrada, já carregou caminhão lá no depósito da Casas Brasília... E nunca esqueceu o outro amor além da esposa: escrever... Deixa eu ver aqui — abre a carta com a faquinha de cortar couve.

Querida Mãezinha Maria
Tudo o que fiz até hoje, foi lutar pela sobrevivência sem nunca esquecer vocês. Até onde pude e minha cabeça suportou a perda da Inês, continuei com vocês. Mas não poderia permanecer numa cidade onde tudo me lembrava dela. Lembro quando tentava escrever algo em casa. Logo vinha ela com um canecão de café com uma pitada de Mescau... Um sabor que me levava aos mais distantes lugares e reinos que existem em nossa imaginação. Depois, quando terminava os artigos, lá vinha ela queimando um incenso, de banho tomado, roupas realçando o corpo curvilíneo e rosto bem claro... puxando a descendência italiana de que tanto se orgulhava e que,-- genética resistente--, permitiam que pouco sentisse dois partos naturais que nos deu os netos que a senhora termina hoje de criar. Depois, olhar para a serra aí de Rio dos Bagres me lembra os passeios e lanches que fazíamos com as crianças para ver as cachoeiras, a passarinhada,--sanhaços cantadores, sabiás de todas as espécies com um canto perfeito chamando a fêmea, dos beija-flores visitando as orquídeas selvagens.
Tempo de namoro, mãezinha, nem falo. A gente ia nas festas aí da cidade e comia maçã do amor, ouvia duplas sertanejas e rock, sem falar no chopinho das barracas dos amigos e das nações.
-- Esse meu filho, mesmo sem completar o colégio, escreve bem demais... Se alguém tivesse dado uma chance a ele... Se tivesse feito uma faculdade... Agora está lá em Ribeirão Quente na roça. Nunca mais conseguiu se acertar na vida. Mesmo assim, sempre mandou dinheiro para que eu terminasse de criar o casal.– exclamou chorosa. Agora tem esse editor que quer fazer um livro sobre o cortador de cana... Volta a ler a carta...
Mas e aí mãezinha, como estão as crianças? A Edna deve estar a cara da Inês, não é? E o Marco? Está firme no jornal? Sabe mãezinha... tem dia que eu sonho que estou aí em casa sozinho... acordo com os olhos cheios de água e assustado.
Aqui em Ribeirão Quente, as coisas são duras. Enquanto eu estudo a vida dos cortadores de cana – combustível do novo milênio—peguei uma empreitada junto com o meu pessoal, para cortar todo um canavial – e garantir o ethanol do país (ahahah). Mas é de assustar. O cheiro da cana queimada quase não deixa a gente respirar. Trabalhamos por 14 horas por dia (já tem umas colheitadeiras que cortam cana à noite). Comemos comida fria e mal temos tempo de nos re-hidratar com água ou o que o valha, sem descanso nenhum. Sem proteínas ou carboidratos equilibrados e sem assistência médica nenhuma, o que podemos fazer? Tomara que minha pesquisa valha para o editor e saia um best-seller.
Assim que terminar, eu volto pra casa, porque está na hora de superar tudo, não acha mamãezinha?
Eu prometo!
Seu filho Giusepe.

--Olha!!!-- vê ela surpresa--, parece que tem mais um bilhete aqui... deixa ver se entendo a letra.

Dona
Nóis achemo esta carta do fio da siora e resorvemo manda junto com esta bilete, purque ele faliceu onte du coraçao cortano cana co a gente e achamo que a siora pricisa saber. Sintimo muito.
Carlão da empreita.

Este é um artigo da Clínica de Vitiligo do Rio, que esclarece aos portadores deste mal e oferece tratamento em seu site

Lidando com o Vitiligo


A pele é o maior órgão do nosso corpo e também o mais exposto. É o limite entre nós e o meio externo, ao mesmo tempo que nos protege também nos expõe, já que é a primeira coisa que se observa nas pessoas.
Quando as pessoas olham alguém com alterações de pele comumente reagem com ansiedade. Podem se retirar apressadamente, trocar de assento no ônibus ou virar o rosto. Alguns, no entanto, ficam olhando fixamente, comentam com o acompanhante, apontam e chamam a atenção ou fazem comentários desagradáveis. A pessoa que parece diferente muitas vezes se isola e evita lugares abertos e movimentados para não ser notada.
Viver com uma doença de pele leva a problemas especiais, não é como conviver com outras doenças. Ninguém pode dizer imediatamente se outra pessoa tem diabetes ou doença cardíaca. O que está escondido é fácil de ignorar. O que nós pensamos de nós mesmos e o que os outros pensam a nosso respeito é afetado pela nossa aparência.
Com o aparecimento do vitiligo vem a perda de algo muito especial. Sua aparência muda e pode continuar mudando e você não tem controle sobre isso. Toda perda envolve mágoa e dor. Perder algo que é parte de você – e o que pode ser mais parte de você do que sua própria cor? - é muito intenso.
Se você desenvolveu vitiligo, tem que respeitar o seu tempo de adaptação, e isso pode ser um longo processo até você aprender a lidar com essa mudança e por vezes com as mudanças que continuam acontecendo.
Sua família e seus amigos vão provavelmente querer ajudar e apoiar, mas podem não saber como fazê-lo. Eles podem se sentir constrangidos, embaraçados e em dúvida de como falar. À medida que começar a falar e expressar como se sente, irá ajudá-los. Se você começar a falar sobre seus medos, ansiedade e incertezas provavelmente esses sentimentos ficarão menos intensos.
Um dos grandes problemas do vitiligo é que a aparência muitas vezes muda constantemente e a pessoa vive com medo que as coisas possam ficar ainda piores do que estão. Em momentos de mudanças rápidas você pode ter que se reajustar diversas vezes. Sua família e seus amigos podem ter dificuldade em entender isso; irá ajudá-los muito se você compartilhar seus sentimentos com eles.
Talvez seja difícil para sua família entender porque você precisa daqueles momentos de adaptação. Se eles o aceitam como você é, pode ser difícil para eles entender o motivo de você não se aceitar. Eles podem não entender que por vezes você se sente sem controle da sua vida e que gostaria de poder controlá-la novamente. Para eles você é apenas a mesma mãe, mesmo pai, irmão, primo, filho, avô, amigo, que sempre foi.
Se você sente que precisa de mais ajuda para se ajustar com sua aparência do que sua família e seus amigos podem oferecer, não tenha medo ou vergonha de recorrer a um psicólogo.
Muitas pessoas sentem raiva intensa: “Por que isso aconteceu comigo?”, “O que eu fiz para merecer isso?”, “Isso não é justo”., “Eu odeio pessoas que ficam me encarando”. Se você tem esses pensamentos, saiba que a maioria dos portadores de vitiligo tem idéias semelhantes.
Raiva é uma emoção muito intensa, que pode ser bastante assustadora e difícil de lidar. Algumas pessoas acham a raiva tão assustadora e difícil de manejar que ao invés de expressarem sua raiva e frustração elas viram esses sentimentos contra elas mesmas. Fazer isso pode ser bastante autodestruidor e pode separar você de sua família e seus amigos que querem apoiá-lo. Emoções fortes que são suprimidas geralmente levam ao aumento da tensão e estresse no seu corpo; isso é ruim para seu vitiligo, para sua saúde geral e para sua personalidade.
Ao reconhecer sua raiva como fonte de energia, você pode utilizá-la para alcançar algo positivo. Faça sua raiva trabalhar para você e não contra você.
O portador de vitiligo a quem é dito que a doença é “puramente cosmética” e que ele deve “seguir com sua vida”, pode se sentir deprimido e culpado, já que não aceita sua condição.
A doença não é estética, mas também não põe em risco sua vida. Não é contagiosa e nem motivo de vergonha. É importante procurar ajuda especializada, andar de cabeça erguida e fazer o tratamento prescrito. Sua melhora não depende unicamente de você, dos medicamentos ou do médico. É o esforço conjunto que promoverá o melhor resultado.